(Bagian 1)
Ke Mana Tuhan Memimpin Saya
Selama empat tahun terakhir, saya bekerja untuk sebuah organisasi nirlaba bernama Center for Community Health Education Research and Service (CCHERS) di kota Boston, Amerika Serikat (AS). Saya memulai sebagai volunteer dalam sebuah program youth participatory action research yang merekrut para pelajar SMA dari komunitas underserved dan kulit berwarna (1). Saya bertugas membekali mereka dengan dasar metodologi penelitian dan mendampingi selama durasi proyek penelitian mereka. Walaupun mereka belum berpengalaman meneliti, saya kagum dengan kepekaan mereka atas berbagai masalah sosial di sekitar mereka dan inisiatif mereka untuk menjadi bagian dari solusi.
Youth investigators ini memilih topik, mendesain kuesioner, mengorganisir focus group discussions, dan menganalisis serta menyajikan hasil penelitian. Kelompok yang saya dampingi memilih untuk meneliti dampak gentrifikasi di Chinatown terhadap kualitas hidup penduduk lokal. Banyak ruko di area tersebut berubah menjadi rental AirBnB atau apartemen mewah. Akibatnya, banyak penduduk lokal tergusur, harga properti menjulang tinggi, dan Chinatown menjadi kotor, bising, dan tidak lagi nyaman bagi penduduk lokal yang masih bertahan. Kami sempat menyusuri rusun-rusun yang masih tersisa, yang mayoritas saling berdempetan, kurang ventilasi, dan dihuni oleh lebih dari satu keluarga. Di akhir program, youth investigators menyusun rekomendasi dan menyampaikannya ke city councilors (2).
Tidak lama berselang, saya mendapat kesempatan bekerja sebagai research project manager. Saya mengelola sebuah penelitian tentang keterlibatan komunitas kulit berwarna dalam komite etik penelitian rumah sakit. Perubahan yang diharapkan adalah terwakilinya suara komunitas ras/etnis minoritas dalam keputusan-keputusan penting, termasuk layak tidaknya suatu penelitian dilakukan. Ini dilatarbelakangi oleh distrust kepada institusi pendidikan akibat praktik-praktik penelitian yang amoral terhadap orang-orang berkulit berwarna di masa lalu dan, saat ini, penelitian yang terlalu white-oriented sehingga tidak menjawab kebutuhan komunitas ras/etnis minoritas. Dunia pendidikan AS telah melakukan berbagai upaya untuk mencegah praktik-praktik ini. Namun, agar perubahan menjadi semakin berdampak, pasien dan masyarakat awam dari ras/etnis minoritas perlu dilibatkan secara nyata (tidak hanya untuk memenuhi kuota) dalam posisi-posisi strategis.
Bersama para youth investigators dan city councilor usai sesi diskusi. Foto milik Councilor Ed Flynn.
Saya bekerja erat dengan community advisory group yang terdiri atas pasien dan aktifis sosial. Mereka memberi arahan atas desain hingga diseminasi penelitian untuk memastikan bahwa topik yang diteliti relevan dan proses penelitian bersifat inklusif serta menghormati hak-hak peserta penelitian. Walaupun bukan ilmuwan, mereka fasih tentang isu-isu kesehatan, keadilan sosial, dan etika penelitian. Pendekatan yang disebut patient-centered outcome research ini menempatkan community advisors sebagai ahli, yang posisinya setara dengan klinisi atau peneliti. Bila klinisi dan peneliti dianggap ahli dalam bidang keilmuan mereka masing-masing, community advisors memiliki ekspertise yang unik tentang pengalaman mereka sebagai pasien, peserta penelitian, atau penerima layanan kesehatan.
Apa yang Saya Pelajari
Pengalaman bekerja di CCHERS membuka mata saya akan besarnya disparitas kesehatan di AS. Ada dua sebab mendasar, yaitu kesenjangan kesejahteraan dan kesenjangan rasial. Kelompok ras/etnis minoritas cenderung kurang sejahtera dibandingkan warga kulit putih. Menurut data The Federal Reserve System tahun 2019, median kekayaan warga kulit putih delapan kali lipat warga kulit hitam, lima kali lipat warga keturunan Amerika Latin, dan tiga kali lipat warga etnis minoritas lainnya. Status ekonomi yang rendah membuat seseorang tidak dapat mengakses pelayanan kesehatan, tidak memiliki asuransi, dan hidup di lingkungan yang tidak menyehatkan. Maka tidak heran bila kelompok ras/etnis minoritas secara umum juga memiliki morbiditas dan mortalitas yang lebih tinggi. Di AS, warna kulit menentukan seberapa sejahtera dan sehatnya seseorang.
Kesenjangan rasial tidak timbul dengan sendirinya. Seorang berkulit berwarna menjadi kurang sejahtera dan lebih sakit bukan karena warna kulit mereka. Bukan pula karena mereka lebih malas, lebih bodoh, atau kurang beruntung. Hal ini dibuktikan dengan fakta bahwa pendidikan yang lebih tinggi tidak memperbaiki situasi, karena ternyata kesenjangan kesejahteraan dan kesehatan dialami oleh kelompok ras/etnis minoritas di semua level pendidikan. Kesenjangan rasial adalah akibat dari diskriminasi (rasisme) terhadap warga kulit berwarna yang telah mengakar sejak berdirinya negara ini.
Rasisme terjadi dalam berbagai rupa. Kelompok ras/etnis tertentu sering mendapat label negatif dan karenanya diperlakukan dengan tidak adil. Polisi dengan mudah menangkap atau menyiksa seorang berkulit hitam karena mereka dicurigai sebagai kriminal. Pengungsi dari Timur Tengah dianggap berbahaya dan lebih sulit masuk ke AS dibandingkan mereka yang berasal dari Eropa. Sejak sebelum COVID19 menjadi pandemi, warga berlatar belakang Asia Timur telah menderita hinaan hingga kekerasan fisik karena dicap pembawa virus. Rasisme dalam level personal (personally mediated racism) seperti ini masih mewarnai kehidupan masyarakat AS. Dalam konteks pelayanan kesehatan, bias dan prasangka terhadap pasien berkulit berwarna tidak jarang menyebabkan misdiagnosis, keterlambatan terapi, hingga kematian.
Diskriminasi juga mewarnai berbagai kebijakan dan institusi (institutionalized racism). Kantor saya berlokasi di bagian kota Boston yang didominasi warga berkulit hitam dan keturunan Amerika Latin. Area-area seperti ini seringkali sudah “ditandai” dan dijauhi oleh investor (praktik redlining), sehingga umumnya kurang berkembang, minim ruang terbuka hijau, minim sumber makanan bergizi, dan dibanjiri junk food. Penduduknya seringkali kesulitan memperoleh asuransi kesehatan, asuransi kendaraan, atau kredit rumah. Akibatnya, mereka lebih mudah sakit dan, bila sakit, mengalami kondisi yang lebih berat. Di area yang sama berdiri sekolah kedokteran dan rumah sakit-rumah sakit “kelas dunia”, yang sering disebut medical mecca. Namun, warga lokal berkulit berwarna cenderung menghindari fasilitas-fasilitas ini. Di sana, mereka sering diperlakukan secara diskriminatif sehingga tidak merasa welcomed. Hal ini terjadi karena tempat-tempat ini tidak banyak mempekerjakan tenaga kesehatan berkulit berwarna, yang biasanya lebih dipercaya oleh pasien-pasien dari latar belakang ras/etnis minoritas yang sama.
Saat ini, saya membantu sebuah studi yang mengukur dampak diskriminasi terhadap kesehatan mental dan kualitas tidur. Dampak rasisme terhadap kesehatan sangat destruktif dan dapat dialami sejak sebelum seseorang lahir. Sebagai contoh, angka kematian ibu berkulit hitam dan keturunan Amerika Indian mencapai 2-3 kali lipat ibu berkulit putih. Angka kematian bayi yang lahir dari ibu berkulit hitam lebih tinggi 2 kali lipat dari bayi yang lahir dari ibu berkulit putih.(1–3) Rentang usia orang-orang berkulit hitam lebih pendek 4 tahun dari mereka yang berkulit putih. Warga kulit berwarna, yang berpendidikan tinggi sekalipun, kerap menghadapi diskriminasi, baik dalam level personal maupun institusional, dari hari ke hari, di tempat kerja, sekolah, fasilitas umum, klinik, atau rumah sakit. Ini menciptakan stres jangka panjang, berbagai penyakit kronik dan gangguan mental, dan trauma dari generasi ke generasi.
Melihat kondisi nyata tersebut, saya merenungkan pesan Tuhan dalam Kitab Mikha kepada saya. (Bersambung ke bagian 2)
*) Penulis saat ini bekerja sebagai research consultant untuk Center for Community Health Education Research and Service (CCHERS), sebuah organisasi nirlaba yang melakukan riset, edukasi, pemberdayaan masyarakat, dan advokasi untuk menciptakan keadilan kesehatan (health equity) bagi komunitas underserved. Bersama suami tinggal di kota Boston, AS.
(1) Komunitas kulit berwarna (communities of color atau people of color) adalah istilah inklusif yang lazim digunakan untuk menyebut orang-orang dari kelompok ras atau etnis minoritas secara kolektif. Termasuk dalam kelompok ini adalah American Indians/Alaska Natives (AIAN), Native Hawaiians or other Pacific Islanders (NHOPI), Africans/African Americans (Black people), Hispanic (Amerika Latin), dan Asians.
(2) Di Indonesia, city councilors dapat disamakan dengan anggota DPRD tingkat kota.
Referensi:
Peterson EE, Davis NL, Goodman D, et al. Racial/Ethnic Disparities in Pregnancy-Related Deaths - United States, 2007-2016. Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR). http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.mm6835a3. Published 2019. Accessed July 27, 2022.
Melillo G. Racial Disparities Persist in Maternal Morbidity, Mortality, and Infant Health. American Journal of Managed Care. https://www.ajmc.com/view/racial-disparities-persist-in-maternal-morbidity-mortality-and-infant-health. Published 2020. Accessed July 27, 2022.
Artiga S, Pham O, Orgera K, Ranji U. Racial Disparities in Maternal and Infant Death: An Overview. Kaiser Family Foundation. https://www.kff.org/racial-equity-and-health-policy/issue-brief/racial-disparities-maternal-infant-health-overview/. Published 2020. Accessed July 27, 2022.